Un neurinome acoustique (ou schwannome) est une tumeur bénigne qui se manifeste sur l’enveloppe entourant le huitième nerf crânien, affectant les fonctions de l’oreille interne. Puisque plusieurs de ses symptômes peuvent également être présents dans d’autres conditions médicales moins sérieuses, le neurinome acoustique peut souvent être mal diagnostiqué ou encore non détecté.

S’il demeure non-traité, un neurinome acoustique peut représenter un danger pour la survie d’un individu. Il est donc essentiel qu’une personne qui éprouve des problèmes persistants avec son oreille interne soit évaluée pour éliminer la possibilité d’un neurinome acoustique.

Renseignements pour la sortie de l’hôpital

Physiothérapie

Renseignements sur le nerf facial

Soins oculaires

Nutrition

Renseignements divers

Procédures pour le suivi

La marche

La marche est un élément essentiel à la guérison, elle stimule la circulation et aide à prévenir les phlebitis

Changement dans le goût ou salivation excessive

Le goût ainsi que la sécrétion de salive peuvent se voir altérés temporairement après votre opération, ce qui peut affecter votre appétit.

Sécheresse de la bouche ou difficulté à avaler

Laisser fondre dans votre bouche des jus de fruits surgelés, de la glace concassée ou des friandises sans sucre.

Afin d’assurer un suivi efficace après le traitement, un CAT Scan, un IRM (Imagerie par résonance magnétique) ou des tests d’audition peuvent être nécessaires. Assurez-vous d’informer la secrétaire de votre médecin si vous souffrez d’allergie au contraste (Omnipaque 300). Dans un tel cas, un médicament peut être prescrit à prendre avant le test.

Contactez votre médecin si vous éprouvez un des symptômes suivants :

  • Écoulement nasal inhabituel, de l’oreille ou suintement provenant de votre incision
  • Maux de tête sévères et/ou persistants
  • Raideur du cou
  • Fièvre dépassant 38 ° Celsius (100.4 ° Fahrenheit)
  • Problèmes d’équilibre s’aggravant
  • Changement au niveau des mouvements des muscles du visage, perte de sensation au niveau du visage, rougeurs, irritations ou traumatisme à l’œil
  • Fatigue extrême
  • Douleur aux jambes ou aux mollets
  • Difficulté à avaler

Physiothérapie

Rééducation de l’équilibre et exercices

Le problème principal dont souffrent la plupart des gens ayant subi une intervention du type craniotomie est qu’ils se fatiguent plus facilement qu’avant. Les gens peuvent aussi se plaindre de symptômes d’étourdissement, de vertiges, de chutes fréquentes, ou encore d’un manque de stabilité et/ou d’une sensation de déséquilibre. Il est important de savoir que l’équilibre s’améliore lentement avec le temps. Les mécanismes de perception de la profondeur et de focalisation seront initialement perturbés et pourront causer des pertes d’équilibre.

Ce présent programme de rééducation vous est offert à titre d’exemple, car les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. Pour un programme personnalisé, veuillez communiquer avec votre physiothérapeute.

L’objectif des exercices de rééducation de l’équilibre est de permettre au patient de développer des mécanismes qui lui permettront d’accomplir ses activités de vie quotidienne.

Lorsque vous exécutez votre programme d’exercices, prenez garde de ne pas tomber; appuyez-vous sur une table ou une chaise. Idéalement, vous devriez faire vos exercices accompagné d’une autre personne. Pratiquez chaque exercice deux fois par jour, selon votre tolérance.

  • Debout, les pieds le plus rapprochés possible, tournez votre tête de droite à gauche tout en fixant un point droit devant vous. Ces mouvements sont de petites amplitudes; il n’est pas nécessaire de tourner votre tête aussi loin que le mouvement le permet normalement. Faites ces exercices pendant une (1) minute sans arrêt; essayez ensuite encore avec les pieds plus rapprochés.
  • Debout, balancez-vous d’avant en arrière, en gardant le corps le plus droit possible, pendant trente (30) secondes. Ensuite, répétez le même exercice en gardant les yeux fermés, pendant trente (30) secondes. Enfin, debout sur une surface capitonnée (oreiller ou tapis) essayer de refaire le même exercice, les yeux ouverts, puis les yeux fermés.
  • Debout dans le coin d’une pièce (afin de vous protéger) tentez de tenir en équilibre sur un pied pendant trente (30) secondes. Répétez avec les yeux fermés. N’oubliez pas d’alterner les pieds entre chaque exercice.
  • Tournez la tête d’un côté et de l’autre tout en marchant. Commencez en marchant près d’un mur.
  • Marchez en tournant en rond. Commencez en faisant de grands cercles, puis diminuer graduellement la grandeur du cercle. Assurez-vous de tourner dans les deux directions.

Références: Basés sur les travaux de Susan J. Herdman, Ph.D., P.T.; F. Fallenbaum, P.T., Hôpital Général Juif-SMBD, Département de physiothérapie.

La marche

La marche est un élément essentiel à la guérison, elle stimule la circulation et aide è prévenir les phlébites.

Les premières semaines suivant votre chirurgie, augmentez progressivement la distance. Occasionnellement, vous pourriez vous sentir légèrement étourdi; dans ce cas, essayez ces trucs : Ne regardez pas le sol. Regardez droit devant vous, tout en fixant un point. Ralentissez avant de tourner un coin. S’il y a beaucoup de distractions autour de vous lorsque vous marchez, il est préférable de vous arrêter lorsque vous voulez regarder derrière vous.

Activités physiques

Des activités physiques légères telles le badminton, le Tai chi, le basket-ball et la natation sont recommandées pour améliorer la coordination. Cependant, il est très important de se rappeler que vous ne devriez jamais prendre le risque de vous baigner seul. Il est très difficile de s’orienter (ou est la surface et ou est le fond) lorsque votre tête est sous l’eau.

Fatigue

La fatigue est fréquente après une chirurgie pour un neurinome acoustique. Il est très important d’écouter votre corps.

Étalez vos activités tout au long de la journée et allouez-vous des périodes de repos.

Prenez de bonnes nuits de sommeil.

Activités

Conduire et voyager par avion: Il est préférable de ne pas conduire votre voiture ou de voyager par avion avant d’être réévalué par votre médecin (4 à 6 semaines après la chirurgie).

Ne pas soulever d’objets pesant plus de 10 livres (4.5kg) ou faire des activités qui demandent beaucoup d’effort (aspirateur, transporter des sacs d’épicerie ou soulever des enfants). Attendez d’être réévalué par votre médecin avant de reprendre ces activités.

Il n’y a aucune restrictions pour les activités sexuelles.

Retour au travail: Vous devez en discuter avec votre médecin. Chaque personne est différente, ainsi que son travail. Tout document concernant votre assurance salaire, etc., doit être donné à la secrétaire de votre médecin.

Prendre un bain

Vous pouvez prendre un bain ou une douche, cependant il est préférable d’attendre de rentrer à la maison et d’avoir une personne près de vous qui puisse intervenir en cas de perte d’équilibre ou de fatigue. L’utilisation d’un tapis de bain antidérapant peut être utile.

Le bain ou la douche ne devrait pas durer trop longtemps, être trop chaud ni trop froid.

Vous pouvez vous laver les cheveux une fois que l’incision est refermée et les points de suture ont été enlevés. Un shampooing doux, tel un shampooing pour bébé est recommandé.

Soins dentaires

Renseignements sur le nerf facial

Une paralysie faciale peut survenir après une blessure subie au nerf facial lors de la dissection de la capsule de la tumeur. Habituellement, cette conséquence n’est que temporaire. Dans certains cas ou la tumeur est plus large, la paralysie faciale peut être plus prononcée. L’un des défis d’un chirurgien est de faire l’ablation complète d’une tumeur sans endommager le nerf facial.

Lorsqu’il y a paralysie faciale après une chirurgie, le rétablissement se fait généralement en deux étapes.

Étape 1 (de 3 à 6 mois)

Au début, le mouvement facial peut se révéler difficile ou inexistant. Le visage peut s’affaisser au repos et il se peut que votre visage ait tendance à tirer vers le côté normal. Il se peut que vous ne puissiez cligner que d’un œil ou que vous ne puissiez le fermer complètement. Votre œil pourrait produire moins de larmes ainsi vous devrez y porter une attention particulière.

La rapidité de génération du nerf varie d’un patient à un autre. Souvenez-vous que cette régénération se fait progressivement mais lentement et qu’il peut se passer un an avant de noter une amélioration. À ce stade-ci, il n’y a rien que vous puissiez faire pour rendre la guérison plus rapide.

Il n’est pas recommandé de faire des exercices du visage pour le moment puisque le nerf a besoin de temps pour guérir. Les exercices pourraient occasionner des problèmes plus tard puisqu’ils renforceraient des mouvements inhabituels.

Il est important de prévoir des visites régulières chez votre médecin afin d’assurer un suivi efficace et de rapporter tout changement qui pourrait survenir dans votre état de santé.

Peu de temps après votre opération, un thérapeute en réhabilitation faciale peut évaluer votre condition et prévoir quand vous serez prêt à commencer les exercices pour le visage. Pour obtenir une liste de thérapeute dans votre région, contactez votre médecin ou ANAC.

Étape 2 (de 3 à 12 mois)

À mesure que le nerf se rétablit, vous commencerez à remarquer des mouvements du visage et certaines fonctions réapparaîtront naturellement. C’est maintenant le temps d’entreprendre un programme de réhabilitation avec un thérapeute spécialement formé en rééducation neuromusculaire du visage. Votre médecin pourra vous donner des références.

Une orthophoniste peut vous aider si vous éprouvez de la difficulté à prononcer certains sons. À mesure que la guérison se poursuit, vous pourriez ressentir des mouvements involontaires dans certaines régions de votre visage. Des exercices précis de réhabilitation peuvent aider.

Rééducation faciale

La rééducation faciale est une approche individuelle visant à produire des mouvements symétriques et à contrôler des mouvements indésirables du visage. Un thérapeute peut vous aider à développer un programme d’exercices qui répondra à vos besoins. Voici quelques directives afin de vous préparer aux exercices :

  • Afin de détendre vos muscles faciaux, placer un linge tiède sur votre visage ou masser doucement
  • Faites vos exercices dans un endroit calme, devant un miroir
  • Ne faites pas vos exercices si vous êtes fatigué ou soucieux
  • L’alcool, la nicotine, la caféine ainsi que le stress rendront vos traits encore plus tirés
  • Ne faites pas de mouvements exagérés du visage
  • Lors de vos exercices, vos mouvements devraient être aussi symétriques que possible.

Ophtalmologie

Soins oculaires

Si le nerf facial est affecté lors de l’opération, des précautions spéciales doivent être prise pour protéger votre œil. Cligner des yeux ou fermer l’œil peut ne plus être possible. Il est important d’empêcher la cornée de s’assécher et d’empêcher la poussière de pénétrer dans l’œil.

Pendant la journée, le clignement des yeux nous permet généralement de protéger notre œil et de l’humidifier, cependant pendant la nuit, la paupière peut ne pas se fermer complètement, ce qui peut assécher et endommager la cornée.

Lavez-vous toujours les mains avant de toucher votre œil.

Humidifiez votre œil en utilisant des produits oculaires recommandés par un ophtalmologiste (Isoptotears, Cellufresh, Aquasite, Eyestil, etc.). Il peut être nécessaire d’essayer plusieurs produits avant de trouver celui qui vous convient. Pour les yeux sensibles, choisissez un produit marqué ‘sans préservatifs’. Pendant la nuit, utilisez un produit plus visqueux, qui offrira une protection de plusieurs heures (Lacrilube ou Duralube). Pendant la journée, ces produits peuvent causés une vision trouble.

Autant que possible, évitez les lumières trop claires ou les vents forts.

Portez des lunettes de soleil ou des verres protecteurs avec des côtés protecteurs. Des lunettes ordinaires offrent une protection légères contre les vents ou la poussière.

Évitez le maquillage résistant à l’eau, tel le mascara, puisqu’il peut laisser tomber des poussières dans l’œil.

Si vous êtes en mesure de fermer votre paupière, même partiellement, cligner des yeux complètement environ dix fois par minute, surtout lorsque vous faites de la lecture, écouter la télévision et utiliser un ordinateur.

Fermer vos yeux complètement pendant une minute à toutes les 15 minutes pendant la lecture ou lorsque vous écouter la télévision.

Évitez de faire fonctionner un ventilateur près de vos yeux, particulièrement dans l’auto ou un air conditionné. Utiliser un humidificateur dans la maison peut aider à garder vos yeux humides.

Application de gouttes pour les yeux

Avant votre départ de l’hôpital, demandez qu’on vous enseigne l’application de produits oculaires.

N’hésitez pas à demander l’aide d’un proche les premières fois que vous appliquerez des onguents ou des gouttes pour les yeux.

Lavez vos mains avec de l’eau et du savon et sécher avec une serviette propre.

Penchez votre tête vers l’arrière et regardez vers le haut. Tirer délicatement votre paupière inférieure vers le bas.

Laisser se déposer une ou plusieurs gouttes dans votre œil, selon la prescription de votre médecin.

Fermez votre œil lentement pendant une minute. Bouger l’œil délicatement avec l’œil fermé pour bien distribuer le liquide dans l’œil.

Essuyez l’excès de liquide avec un tissu propre.

Ne touchez pas à votre œil avec l’embout de la bouteille.

Application d’onguent pour les yeux

Suivre la procédure indiquée plus haut.

Laissez sortir un filet d’onguent du tube et commencez à l’appliquer au centre de l’œil, près du nez. Tournez le tube délicatement pour détacher l’onguent. Fermez vos yeux pendant une ou deux minutes. Essuyez l’excès d’onguent avec un tissu propre. Ne touchez pas à votre œil avec l’embout du tube.

References:

EYE CARE AFTER ACOUSTIC NEUROMA SURGERY, Robert E. Levine, ANA, Carlisle PA
ACOUSTIC NEUROMA DISCHARGE INFORMATION, Sunnybrook Health Science Centre, North York, ON

Nutrition

Les nerfs crâniens peuvent avoir été affectés par la tumeur et/ou la chirurgie. Il se peut que votre habileté et votre plaisir à manger en soit compromis.

Changement dans le goût ou salivation excessive

Le goût ainsi que la sécrétion de salive peuvent se voir altérés temporairement après votre opération, ce qui peu affecter votre appétit.
Rincer votre bouche avant et après un repas. Essayer des repas froids ou à la température de la pièce.
Soyez créatif; Marinez vos viandes, essayez de nouveaux assaisonnements ou différentes combinaisons d’aliments.

Sécheresse de la bouche ou difficulté à avaler

Laisser fondre dans votre bouche des jus de fruits surgelés, de la glace concassée ou des friandises sans sucrées.
Manger des aliments mous/humides

Consultez votre médecin pour la consommation de liquides et la consistence des aliments.
Évitez les aliments trop secs ou de trop gros morceaux.
Mâcher de la gomme sans sucre peut aider à soulager la bouche sèche.

Difficulté à mastiquer

Les aliments coupés en petit morceaux seront plus faciles à mastiquer.
Les produits laitiers sont faciles à avaler et à digérer.
Utiliser des viandes maigres, tendres, hachées ou coupées en fines tranches.
Les fruits et légumes en conserve ou les jus de fruits sont recommandés.
Les pâtes, le riz ou le pain sont faciles à mastiquer et à digérer.
L’utilisation d’un robot culinaire peut faciliter la préparation de la nourriture.
Des suppléments nutritionnels sont disponibles en pharmacie. Si vous avez de la difficulté à consommer des protéines ou des aliments riches en vitamines, les suppléments nutritionnels peuvent être pratiques.

Renseignements divers

Problèmes de voix et de gorge

L’opération pour un neurinome acoustique peut affecter les nerfs contrôlant la gorge, la voix ainsi qu’avaler. Il peut être utile de consulter un orthophoniste pour évaluer le problème. De plus, ceci devrait être évalué par un médecin.

Élimination

Uriner: Rappelez-vous que, pendant l’opération, vous aviez un cathéter dans votre vessie. Consultez votre médecin si vous éprouvez des sensations de brûlures ou si vous avez besoin d’uriner très fréquemment.

Selles: La constipation est un des effets secondaires d’une hospitalisation, qui peut être causée par les médicaments, les nouvelles habitudes alimentaires, le manque d’exercice, etc. Pour aider à soulager la constipation, augmentez votre consommation de fibres, tels l’avoine, les prunes, le jus de prunes, etc. Vous ne devriez pas avoir à forcer pour aller à la toilette, ceci pourrait contribuer à faire augmenter la pression à l’intérieur de votre tête. Si vous avez de la difficulté, consultez votre médecin, il pourrait prescrire un médicament pour ramollir les selles.

Incision

Les points de sutures sont généralement enlevés après une dizaine de jours. L’incision doit demeurée sèche jusqu’à ce que les points de suture soient enlevés. Vous pourrez ensuite vous laver les cheveux. Une sensation d’engourdissement peut être ressentie autour de l’incision, il est donc important de se brosser les cheveux délicatement. Consultez votre médecin si votre incision devient rouge ou si elle suinte.

Une fois que l’incision est bien sèche, une crème douce et non parfumée peut aider à soulager la sécheresse ou les démangeaisons.

Maux de tête

Des maux de tête peuvent être ressentis par certaine personne. Les causes peuvent provenir d’une tension, de l’incision, d’une position particulière de la tête, ou d’une condition présente avant l’opération, tel les migraines.

Une évaluation par un(e) physiothérapeute peut être utile.

Des compresses fraîches ou chaudes peuvent aider à soulager les maux de tête. Le repos et la relaxation peuvent aussi aider. Votre médecin peut aussi vous prescrire un médicament anti-douleur ou un anti-inflammatoire. Consulter votre médecin si la douleur s’aggrave ou persiste.

Système immunitaire

Votre système immunitaire peut s’être affaiblit suite à la chirurgie et vous rendre susceptible aux virus et infections, etc. Le lavage des mains régulier est une excellente façon de prévenir la transmission des infections.

Psychologiquement

Pour certains, se sera toute une épreuve que de s’ajuster à la nouvelle réalité de la période postopératoire. En plus des changements affectant l’ouïe, il y aura des modifications dans l’apparence de l’individu. Il sera difficile de retourner aux mêmes activités qu’avant. Les études démontrent qu’il y à une corrélation entre la perception qu’a un individu de son invalidité et ses vraies capacités physiques. Le fait de se concentrer sur ses capacités plutôt que sur ses faiblesses a pour résultat qu’un bon nombre de patients ayant souffert d’un neurinome acoustique ont vu s’ouvrir à eux une multitude de nouvelles possibilités.

Un soutien de la famille , des amis proches, du personnel médical et de l’Association pour les neurinomes acoustiques du Canada peut vous aider à traverser cette épreuve.

Un journal contenant l’évolution de votre guérison avec des photos peut préservé et démontré les améliorations que vous ne remarqueriez peut-être pas à l’œil nu.

N’hésitez pas à demander de l’aide et du soutien de vos proches, ils sont là pour vous. Ne soyez pas trop exigeant avec votre corps, chaque personne est différente, accordez-vous du temps. Écoutez votre corps.

Pour de plus amples informations ou une liste de contacts dans votre région, contactez ANAC 1-800-561-ANAC (2622).