Un neurinome acoustique (ou schwannome) est une tumeur bénigne qui se manifeste sur l’enveloppe entourant le huitième nerf crânien, affectant les fonctions de l’oreille interne. Puisque plusieurs de ses symptômes peuvent également être présents dans d’autres conditions médicales moins sérieuses, le neurinome acoustique peut souvent être mal diagnostiqué ou encore non détecté.
S’il demeure non-traité, un neurinome acoustique peut représenter un danger pour la survie d’un individu. Il est donc essentiel qu’une personne qui éprouve des problèmes persistants avec son oreille interne soit évaluée pour éliminer la possibilité d’un neurinome acoustique.
La marche est un élément essentiel à la guérison, elle stimule la
circulation et aide à prévenir les phlebitis
Changement dans le goût ou salivation
excessive
Le goût ainsi que la sécrétion de salive peuvent se voir altérés
temporairement après votre opération, ce qui peut affecter votre
appétit.
Sécheresse de la bouche ou difficulté à
avaler
Laisser fondre dans votre bouche des jus de fruits surgelés, de
la glace concassée ou des friandises sans sucre.
Afin d’assurer un suivi efficace après le traitement, un CAT
Scan, un IRM (Imagerie par résonance magnétique) ou des tests
d’audition peuvent être nécessaires. Assurez-vous d’informer la
secrétaire de votre médecin si vous souffrez d’allergie au contraste
(Omnipaque 300). Dans un tel cas, un médicament peut être prescrit à
prendre avant le test.
Contactez votre médecin si vous éprouvez un des symptômes
suivants :
Écoulement nasal inhabituel, de l’oreille ou suintement
provenant de votre incision
Changement au niveau des mouvements des muscles du visage,
perte de sensation au niveau du visage, rougeurs, irritations ou
traumatisme à l’œil
Fatigue extrême
Douleur aux jambes ou aux mollets
Difficulté à avaler
Physiothérapie
Rééducation de l’équilibre et exercices
Le problème principal dont souffrent la plupart des gens ayant
subi une intervention du type craniotomie est qu’ils se fatiguent
plus facilement qu’avant. Les gens peuvent aussi se plaindre de
symptômes d’étourdissement, de vertiges, de chutes fréquentes, ou
encore d’un manque de stabilité et/ou d’une sensation de
déséquilibre. Il est important de savoir que l’équilibre s’améliore
lentement avec le temps. Les mécanismes de perception de la
profondeur et de focalisation seront initialement perturbés et
pourront causer des pertes d’équilibre.
Ce présent programme de rééducation vous est offert à titre
d’exemple, car les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre.
Pour un programme personnalisé, veuillez communiquer avec votre
physiothérapeute.
L’objectif des exercices de rééducation de l’équilibre est de
permettre au patient de développer des mécanismes qui lui
permettront d’accomplir ses activités de vie quotidienne.
Lorsque vous exécutez votre programme d’exercices, prenez garde
de ne pas tomber; appuyez-vous sur une table ou une chaise.
Idéalement, vous devriez faire vos exercices accompagné d’une autre
personne. Pratiquez chaque exercice deux fois par jour, selon votre
tolérance.
Debout, les pieds le plus rapprochés possible, tournez votre
tête de droite à gauche tout en fixant un point droit devant vous.
Ces mouvements sont de petites amplitudes; il n’est pas nécessaire
de tourner votre tête aussi loin que le mouvement le permet
normalement. Faites ces exercices pendant une (1) minute sans
arrêt; essayez ensuite encore avec les pieds plus rapprochés.
Debout, balancez-vous d’avant en arrière, en gardant le corps
le plus droit possible, pendant trente (30) secondes. Ensuite,
répétez le même exercice en gardant les yeux fermés, pendant
trente (30) secondes. Enfin, debout sur une surface capitonnée
(oreiller ou tapis) essayer de refaire le même exercice, les yeux
ouverts, puis les yeux fermés.
Debout dans le coin d’une pièce (afin de vous protéger) tentez
de tenir en équilibre sur un pied pendant trente (30) secondes.
Répétez avec les yeux fermés. N’oubliez pas d’alterner les pieds
entre chaque exercice.
Tournez la tête d’un côté et de l’autre tout en marchant.
Commencez en marchant près d’un mur.
Marchez en tournant en rond. Commencez en faisant de grands
cercles, puis diminuer graduellement la grandeur du cercle.
Assurez-vous de tourner dans les deux directions.
Références: Basés sur les travaux de Susan J. Herdman, Ph.D.,
P.T.; F. Fallenbaum, P.T., Hôpital Général Juif-SMBD, Département de
physiothérapie.
La marche
La marche est un élément essentiel à la guérison, elle stimule la
circulation et aide è prévenir les phlébites.
Les premières semaines suivant votre chirurgie, augmentez
progressivement la distance. Occasionnellement, vous pourriez vous
sentir légèrement étourdi; dans ce cas, essayez ces trucs : Ne
regardez pas le sol. Regardez droit devant vous, tout en fixant un
point. Ralentissez avant de tourner un coin. S’il y a beaucoup de
distractions autour de vous lorsque vous marchez, il est préférable
de vous arrêter lorsque vous voulez regarder derrière vous.
Activités physiques
Des activités physiques légères telles le badminton, le Tai chi,
le basket-ball et la natation sont recommandées pour améliorer la
coordination. Cependant, il est très important de se rappeler que
vous ne devriez jamais prendre le risque de vous baigner seul. Il
est très difficile de s’orienter (ou est la surface et ou est le
fond) lorsque votre tête est sous l’eau.
Fatigue
La fatigue est fréquente après une chirurgie pour un neurinome
acoustique. Il est très important d’écouter votre corps.
Étalez vos activités tout au long de la journée et allouez-vous
des périodes de repos.
Prenez de bonnes nuits de sommeil.
Activités
Conduire et voyager par avion: Il est préférable de ne pas
conduire votre voiture ou de voyager par avion avant d’être réévalué
par votre médecin (4 à 6 semaines après la chirurgie).
Ne pas soulever d’objets pesant plus de 10 livres (4.5kg) ou
faire des activités qui demandent beaucoup d’effort (aspirateur,
transporter des sacs d’épicerie ou soulever des enfants). Attendez
d’être réévalué par votre médecin avant de reprendre ces
activités.
Il n’y a aucune restrictions pour les activités sexuelles.
Retour au travail: Vous devez en discuter avec votre médecin.
Chaque personne est différente, ainsi que son travail. Tout document
concernant votre assurance salaire, etc., doit être donné à la
secrétaire de votre médecin.
Prendre un bain
Vous pouvez prendre un bain ou une douche, cependant il est
préférable d’attendre de rentrer à la maison et d’avoir une personne
près de vous qui puisse intervenir en cas de perte d’équilibre ou de
fatigue. L’utilisation d’un tapis de bain antidérapant peut être
utile.
Le bain ou la douche ne devrait pas durer trop longtemps, être
trop chaud ni trop froid.
Vous pouvez vous laver les cheveux une fois que l’incision est
refermée et les points de suture ont été enlevés. Un shampooing
doux, tel un shampooing pour bébé est recommandé.
Une paralysie faciale peut survenir après une blessure subie au
nerf facial lors de la dissection de la capsule de la tumeur.
Habituellement, cette conséquence n’est que temporaire. Dans
certains cas ou la tumeur est plus large, la paralysie faciale peut
être plus prononcée. L’un des défis d’un chirurgien est de faire
l’ablation complète d’une tumeur sans endommager le nerf facial.
Lorsqu’il y a paralysie faciale après une chirurgie, le
rétablissement se fait généralement en deux étapes.
Étape 1 (de 3 à 6 mois)
Au début, le mouvement facial peut se révéler difficile ou
inexistant. Le visage peut s’affaisser au repos et il se peut que
votre visage ait tendance à tirer vers le côté normal. Il se peut
que vous ne puissiez cligner que d’un œil ou que vous ne puissiez le
fermer complètement. Votre œil pourrait produire moins de larmes
ainsi vous devrez y porter une attention particulière.
La rapidité de génération du nerf varie d’un patient à un autre.
Souvenez-vous que cette régénération se fait progressivement mais
lentement et qu’il peut se passer un an avant de noter une
amélioration. À ce stade-ci, il n’y a rien que vous puissiez faire
pour rendre la guérison plus rapide.
Il n’est pas recommandé de faire des exercices du visage pour le
moment puisque le nerf a besoin de temps pour guérir. Les exercices
pourraient occasionner des problèmes plus tard puisqu’ils
renforceraient des mouvements inhabituels.
Il est important de prévoir des visites régulières chez votre
médecin afin d’assurer un suivi efficace et de rapporter tout
changement qui pourrait survenir dans votre état de santé.
Peu de temps après votre opération, un thérapeute en
réhabilitation faciale peut évaluer votre condition et prévoir quand
vous serez prêt à commencer les exercices pour le visage. Pour
obtenir une liste de thérapeute dans votre région, contactez votre
médecin ou ANAC.
Étape 2 (de 3 à 12 mois)
À mesure que le nerf se rétablit, vous
commencerez à remarquer des mouvements du visage et certaines
fonctions réapparaîtront naturellement. C’est maintenant le temps
d’entreprendre un programme de réhabilitation avec un thérapeute
spécialement formé en rééducation neuromusculaire du visage. Votre
médecin pourra vous donner des références.
Une orthophoniste peut vous aider si vous éprouvez de la
difficulté à prononcer certains sons. À mesure que la guérison se
poursuit, vous pourriez ressentir des mouvements involontaires dans
certaines régions de votre visage. Des exercices précis de
réhabilitation peuvent aider.
Rééducation faciale
La rééducation faciale est une approche individuelle visant à
produire des mouvements symétriques et à contrôler des mouvements
indésirables du visage. Un thérapeute peut vous aider à développer
un programme d’exercices qui répondra à vos besoins. Voici quelques
directives afin de vous préparer aux exercices :
Afin de détendre vos muscles faciaux, placer un linge tiède
sur votre visage ou masser doucement
Faites vos exercices dans un endroit calme, devant un miroir
Ne faites pas vos exercices si vous êtes fatigué ou soucieux
L’alcool, la nicotine, la caféine ainsi que le stress rendront
vos traits encore plus tirés
Ne faites pas de mouvements exagérés du visage
Lors de vos exercices, vos mouvements devraient être aussi
symétriques que possible.
Ophtalmologie
Soins oculaires
Si le nerf facial est affecté lors de l’opération, des
précautions spéciales doivent être prise pour protéger votre œil.
Cligner des yeux ou fermer l’œil peut ne plus être possible. Il est
important d’empêcher la cornée de s’assécher et d’empêcher la
poussière de pénétrer dans l’œil.
Pendant la journée, le clignement des yeux nous permet
généralement de protéger notre œil et de l’humidifier, cependant
pendant la nuit, la paupière peut ne pas se fermer complètement, ce
qui peut assécher et endommager la cornée.
Lavez-vous toujours les mains avant de toucher votre œil.
Humidifiez votre œil en utilisant des produits oculaires
recommandés par un ophtalmologiste (Isoptotears, Cellufresh,
Aquasite, Eyestil, etc.). Il peut être nécessaire d’essayer
plusieurs produits avant de trouver celui qui vous convient. Pour
les yeux sensibles, choisissez un produit marqué ‘sans
préservatifs’. Pendant la nuit, utilisez un produit plus visqueux,
qui offrira une protection de plusieurs heures (Lacrilube ou
Duralube). Pendant la journée, ces produits peuvent causés une
vision trouble.
Autant que possible, évitez les lumières trop claires ou les
vents forts.
Portez des lunettes de soleil ou des verres protecteurs avec des
côtés protecteurs. Des lunettes ordinaires offrent une protection
légères contre les vents ou la poussière.
Évitez le maquillage résistant à l’eau, tel le mascara, puisqu’il
peut laisser tomber des poussières dans l’œil.
Si vous êtes en mesure de fermer votre paupière, même
partiellement, cligner des yeux complètement environ dix fois par
minute, surtout lorsque vous faites de la lecture, écouter la
télévision et utiliser un ordinateur.
Fermer vos yeux complètement pendant une minute à toutes les 15
minutes pendant la lecture ou lorsque vous écouter la
télévision.
Évitez de faire fonctionner un ventilateur près de vos yeux,
particulièrement dans l’auto ou un air conditionné. Utiliser un
humidificateur dans la maison peut aider à garder vos yeux
humides.
Application de gouttes pour les yeux
Avant votre départ de l’hôpital, demandez qu’on vous enseigne
l’application de produits oculaires.
N’hésitez pas à demander l’aide d’un proche les premières fois
que vous appliquerez des onguents ou des gouttes pour les yeux.
Lavez vos mains avec de l’eau et du savon et sécher avec une
serviette propre.
Penchez votre tête vers l’arrière et regardez vers le haut. Tirer
délicatement votre paupière inférieure vers le bas.
Laisser se déposer une ou plusieurs gouttes dans votre œil, selon
la prescription de votre médecin.
Fermez votre œil lentement pendant une minute. Bouger l’œil
délicatement avec l’œil fermé pour bien distribuer le liquide dans
l’œil.
Essuyez l’excès de liquide avec un tissu propre.
Ne touchez pas à votre œil avec l’embout de la bouteille.
Application d’onguent pour les yeux
Suivre la procédure indiquée plus haut.
Laissez sortir un filet d’onguent du tube et commencez à
l’appliquer au centre de l’œil, près du nez. Tournez le tube
délicatement pour détacher l’onguent. Fermez vos yeux pendant une ou
deux minutes. Essuyez l’excès d’onguent avec un tissu propre. Ne
touchez pas à votre œil avec l’embout du tube.
References:
EYE CARE AFTER ACOUSTIC NEUROMA SURGERY, Robert E. Levine,
ANA, Carlisle PA ACOUSTIC NEUROMA DISCHARGE INFORMATION,
Sunnybrook Health Science Centre, North York, ON
Nutrition
Les nerfs crâniens peuvent avoir été affectés par la tumeur et/ou
la chirurgie. Il se peut que votre habileté et votre plaisir à
manger en soit compromis.
Changement dans le goût ou salivation
excessive
Le goût ainsi que la sécrétion de salive peuvent se voir altérés
temporairement après votre opération, ce qui peu affecter votre
appétit. Rincer votre bouche avant et après un repas. Essayer
des repas froids ou à la température de la pièce. Soyez créatif;
Marinez vos viandes, essayez de nouveaux assaisonnements ou
différentes combinaisons d’aliments.
Sécheresse de la bouche ou difficulté à
avaler
Laisser fondre dans votre bouche des jus de fruits surgelés, de
la glace concassée ou des friandises sans sucrées. Manger des
aliments mous/humides
Consultez votre médecin pour la consommation de liquides et la
consistence des aliments. Évitez les aliments trop secs ou de
trop gros morceaux. Mâcher de la gomme sans sucre peut aider à
soulager la bouche sèche.
Difficulté à mastiquer
Les aliments coupés en petit morceaux seront plus faciles à
mastiquer. Les produits laitiers sont faciles à avaler et à
digérer. Utiliser des viandes maigres, tendres, hachées ou
coupées en fines tranches. Les fruits et légumes en conserve ou
les jus de fruits sont recommandés. Les pâtes, le riz ou le pain
sont faciles à mastiquer et à digérer. L’utilisation d’un robot
culinaire peut faciliter la préparation de la nourriture. Des
suppléments nutritionnels sont disponibles en pharmacie. Si vous
avez de la difficulté à consommer des protéines ou des aliments
riches en vitamines, les suppléments nutritionnels peuvent être
pratiques.
Renseignements divers
Problèmes de voix et de gorge
L’opération pour un neurinome acoustique peut affecter les nerfs
contrôlant la gorge, la voix ainsi qu’avaler. Il peut être utile de
consulter un orthophoniste pour évaluer le problème. De plus, ceci
devrait être évalué par un médecin.
Élimination
Uriner: Rappelez-vous que, pendant l’opération, vous aviez un
cathéter dans votre vessie. Consultez votre médecin si vous éprouvez
des sensations de brûlures ou si vous avez besoin d’uriner très
fréquemment.
Selles: La constipation est un des effets secondaires d’une
hospitalisation, qui peut être causée par les médicaments, les
nouvelles habitudes alimentaires, le manque d’exercice, etc. Pour
aider à soulager la constipation, augmentez votre consommation de
fibres, tels l’avoine, les prunes, le jus de prunes, etc. Vous ne
devriez pas avoir à forcer pour aller à la toilette, ceci pourrait
contribuer à faire augmenter la pression à l’intérieur de votre
tête. Si vous avez de la difficulté, consultez votre médecin, il
pourrait prescrire un médicament pour ramollir les selles.
Incision
Les points de sutures sont généralement enlevés après une dizaine
de jours. L’incision doit demeurée sèche jusqu’à ce que les points
de suture soient enlevés. Vous pourrez ensuite vous laver les
cheveux. Une sensation d’engourdissement peut être ressentie autour
de l’incision, il est donc important de se brosser les cheveux
délicatement. Consultez votre médecin si votre incision devient
rouge ou si elle suinte.
Une fois que l’incision est bien sèche, une crème douce et non
parfumée peut aider à soulager la sécheresse ou les
démangeaisons.
Maux de tête
Des maux de tête peuvent être ressentis par certaine personne.
Les causes peuvent provenir d’une tension, de l’incision, d’une
position particulière de la tête, ou d’une condition présente avant
l’opération, tel les migraines.
Une évaluation par un(e) physiothérapeute peut être utile.
Des compresses fraîches ou chaudes peuvent aider à soulager les
maux de tête. Le repos et la relaxation peuvent aussi aider. Votre
médecin peut aussi vous prescrire un médicament anti-douleur ou un
anti-inflammatoire. Consulter votre médecin si la douleur s’aggrave
ou persiste.
Système immunitaire
Votre système immunitaire peut s’être affaiblit suite à la
chirurgie et vous rendre susceptible aux virus et infections, etc.
Le lavage des mains régulier est une excellente façon de prévenir la
transmission des infections.
Psychologiquement
Pour certains, se sera toute une épreuve que de s’ajuster à la
nouvelle réalité de la période postopératoire. En plus des
changements affectant l’ouïe, il y aura des modifications dans
l’apparence de l’individu. Il sera difficile de retourner aux mêmes
activités qu’avant. Les études démontrent qu’il y à une corrélation
entre la perception qu’a un individu de son invalidité et ses vraies
capacités physiques. Le fait de se concentrer sur ses capacités
plutôt que sur ses faiblesses a pour résultat qu’un bon nombre de
patients ayant souffert d’un neurinome acoustique ont vu s’ouvrir à
eux une multitude de nouvelles possibilités.
Un soutien de la famille , des amis proches, du personnel médical
et de l’Association pour les neurinomes acoustiques du Canada peut
vous aider à traverser cette épreuve.
Un journal contenant l’évolution de votre guérison avec des
photos peut préservé et démontré les améliorations que vous ne
remarqueriez peut-être pas à l’œil nu.
N’hésitez pas à demander de l’aide et du soutien de vos proches,
ils sont là pour vous. Ne soyez pas trop exigeant avec votre corps,
chaque personne est différente, accordez-vous du temps. Écoutez
votre corps.
Pour de plus amples informations ou une liste de
contacts dans votre région, contactez ANAC 1-800-561-ANAC
(2622).